Evaluation du plan maladies rares 2 (HCSP)
Le second plan maladies rares visait à faciliter le parcours du patient par la structuration du parcours de soin (centres de références, centres de compétences, filières), un accès renforcé et facilité au diagnostic et aux traitements, et une articulation améliorée avec les acteurs du champ médico-social.
Menée par le Comité d’évaluation, la mission a consisté à accompagner les travaux des experts pour structurer l’évaluation (définition des questions évaluatives et des critères de jugement, identification des personnes à auditionner), réaliser la collecte de données (grilles de questionnement, compte-rendu des auditions) et porter le jugement évaluatif (identification des réponses aux questions évaluatives et soutien à la rédaction du rapport).
Dans le cadre du lot 2, les parcours de 24 patients ont été analysés, autour d’entretiens avec les professionnels de santé intervenant dans leur prise en charge.
Consulter le rapport des experts: https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=65
Client : Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP)